대구시는 진단과 치료가 어려워 사회경제적 부담이 큰 만성신부전증, 혈우병 등 희귀난치성질환을 가진 저소득층에 대한 본인부담진료비등 지원을 국가 정책에 따라 금년부터는 대상질환을 111종에서 132종으로 대폭 확대해 지원한다.

희귀난치성질환자 의료비지원 대상질환은 2001년도 4개 질환 만성신부전증, 근육병, 혈우병, 고셔병으로 시작해 해마다 그 범위가 확대되어 금년 1월 4일부터는 작년 111종에서 132종 지중해빈혈(D56), 단일심실 등 선천성기형을 비롯한 21종 93개 질환을 새로이 추가됨으로써 총 132종 질환으로 확대됐다.

의료비 지원을 받을 수 있는 대상자는 건강보험가입자 중 최저생계비와 최고재산액의 300% 미만인 경우에 대해 요양급여비용 중 본인부담금에 대한 의료비를 국비와 시비로 전액 지원한다.

일반 희귀질환은 4인가족 기준으로 연간소득 408만9,273원, 재산기준 2억6,006만4,102원 미만, 고셔병·파브리병 등 고가 약제 사용질환은 지원기준이 높게 설정했다.

또 의료급여수급권자 중 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애의 경우는 호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료와 간병비 지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급의 경우도 지원하고 있다.

현재 시에 등록된 의료비지원대상 희귀난치성 질환자는 작년 12월31일기준 1,641명으로 대표적인 질환인 만성신부전증이 761명 46.3%, 그 다음이 혈우병 67명으로 4.1%를 차지하고 있다.

시는 질병의 특성상 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라, 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담으로 인해 어려움을 겪고 있는 저소득 희귀난치질환자에게 보험급여 본인부담 의료비 등을 지원하기 위해 올해 총 예산 45억6천만원을 확보해 환자 및 가족의 사회 경제적 심리적 안정을 도모할 예정이다.

특히 지원받지 못하는 저소득 대상자가 한사람도 발생하지 않도록 지역 내 병원 등에 적극 홍보할 계획이며, 시민들도 주변에 희귀난치성질환을 앓고 있는 환자들에게 적극 홍보해 줄 것을 당부했다.

금년 희귀난치성질환자 의료비지원 등에 대한 자세한 사항은 보건소에 문의하거나 질병관리본부 희귀난치성질환헬프라인(http://helpline.cdc.go.kr)에서도 확인할 수 있으며, 의료비 지원신청은 주소지 관할 보건소에 하면 된다.